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Wenn selbst ein Hauch Parfüm krank macht

Es gibt Menschen, die auf geringste Spuren von Alltagsgiften hochallergisch reagieren. Die Betroffenen werden oft als Spinner abgetan. Hilfe von den Behörden erhalten sie kaum.

Auf der Suche nach einem beschwerdefreien Wohnort: Der MCS-Patient Christian Schifferle lebt zurzeit in einem Wohnwagen in der Nähe von Uster.

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• Eine mysteriöse und noch wenig erforschte Krankheit

Christian Schifferle ist auf der Flucht. Seit Jahren. Ob im Zürcher Kreis 4 oder an der frischen Bergluft auf der Lenzerheide: Nirgendwo findet er einen Platz, wo er beschwerdefrei leben kann. Auch an seinem neuen Wohnort, in der Nähe von Uster, geht es ihm alles andere als gut. «Mit dieser Umweltkrankheit fühlt man sich oft wie eine halb vergiftete Fliege», sagt er.

Schifferle sitzt nicht etwa in einer Wohnung, sondern in einem Wohnwagen, allein, 52-jährig, die Schutzmaske vors Gesicht gebunden, und wartet. Wartet darauf, dass er wieder normal atmen kann, dass chronische Erschöpfung und Schmerzen schwinden, die Muskelkrämpfe abklingen, das «ameisenartige Kribbeln» im Körper aufhört. «Wie lange halte ich das noch aus?», fragt er.

Oft schon hat sich Schifferle diese Frage gestellt. Seit seiner Kindheit machen ihm kleinste chemische Substanzen, die in der Luft schweben, schwer zu schaffen: das Parfüm einer Frau, eine brennende Zigarette, ein frisch lackiertes Treppengeländer. Besserung ist nicht in Sicht, im Gegenteil: «Die Belastungen haben in den letzten Jahren zugenommen», sagt er. Sein Körper reagiere auf eine immer grössere Zahl chemischer Stoffe hochallergisch. Eine Zugfahrt nach Bern oder ein Einkaufsbummel in Zürich – für Schifferle ein Luxus, den er sich nur noch selten leisten kann.

Schifferle leidet an so genannter Chemikalien-Unverträglichkeit, kurz MCS (Multiple Chemical Sensitivity). Die Betroffenen sind überempfindlich auf chemische Stoffe jeglicher Art – selbst dann, wenn deren Konzentration weit unter den gesetzlichen Grenzwerten liegt. Nach Schätzung der MCS-Liga, in der sich die Erkrankten seit 6 Jahren organisieren, sind in der Schweiz mehrere tausend Menschen von dieser Umweltkrankheit betroffen; genaue Erhebungen hierzu existieren nicht.

Viele Kranke stammen aus der Region Zürich. Heidi Bertin zum Beispiel. Die ehemalige Lehrerin lebt seit 1996 im «Exil». Zuerst versuchte sie es in Amden, hoch über dem Walensee, dann in Glarus, Ennenda, Näfels. Vergeblich. Ihre Odyssee führte sie schliesslich in die Ostschweiz, nach Flawil und Degersheim. Erträglich war ihr Leben nirgends. Überall erkrankt sie, «scheinbar grundlos», wie sie sagt. «Mir fallen Haare und Nägel aus, meine Augen schmerzen.»

Zürich signalisiert Hilfsbereitschaft

MCS-Kranke benötigen chemiefreien Wohnraum, «damit zumindest das Leben in den eigenen vier Wänden erträglich wird», wie Christian Schifferle sagt. Lösungsmittel, Formaldehyd, flüchtige organische Verbindungen, die aus Baumaterialien und Möbeln ausgasen können – all dies ist Gift für das Immunsystem der Betroffenen. Die Suche nach geeigneten Wohnungen erweise sich jedoch als schwierig, sagt Schifferle. Auf dem freien Markt seien schadstofffreie Wohnungen kaum zu finden oder für IV-Rentner wie ihn nicht finanzierbar.

Die MCS-Liga verlangt deshalb finanzielle Unterstützung durch die öffentliche Hand. «Es würde einer Stadt wie Zürich gut anstehen, ein Wohnprojekt für Umweltkranke finanziell zu unterstützen», meint Schifferle. In Randgebieten, so zum Beispiel am Fuss des Üetlibergs oder in Albisrieden, gebe es günstige Wohngebiete, wo die Stadt Liegenschaften zur Verfügung stellen könne.

Vor drei Jahren haben die Zürcher Behörden einen ersten Versuch gestartet. Damals durften mehrere MCS-Kranke in ein Reihen-Einfamilienhaus der Stadt einziehen. In Schwamendingen am Waldrand gelegen, schien das Haus mit seiner alten und daher wenig chemiebelasteten Bausubstanz ideal für die Betroffenen. Das Projekt erlitt jedoch Schiffbruch. Die Innenluft, so erinnert sich Schifferle, sei zu sehr mit Pilzsporen und Holzschutzmitteln belastet gewesen, die nahe Autostrasse habe die Aussenluft zu stark beeinträchtigt.

Jetzt signalisiert die Stadt ein zweites Mal Hilfsbereitschaft. «Wir prüfen, ob wir auf einer städtischen Parzelle ein Haus erstellen können, das nicht nur hohen energetischen, sondern auch baubiologischen Anforderungen genügt», sagt Stadtrat Martin Vollenwyder (FDP). Das Projekt müsse im Detail aber erst noch entwickelt werden. In einer ersten Phase suche die Stadt nun nach einem geeignetem Stück Land.

Für MCS-Betroffene hat diese Nachricht Seltenheitswert. Seit Jahren erhoffen sie sich öffentliche Unterstützung, ringen sie um Anerkennung von MCS als organische Krankheit durch die Schulmedizin. Erfolglos. MCS ist auf Grund seines diffuses Krankheitsbildes nur schwer diagnostizierbar, weshalb ein Grossteil der hiesigen Ärzte darin eine psychisch bedingte Umwelthysterie vermutet; anderer Ansicht sind vergleichsweise wenig Fachleute, unter anderem die rund 2000 Ärztinnen und Ärzte für Umweltschutz.

Auch der Bund macht keine Anstalten, den MCS-Kranken zu helfen. Der wissenschaftliche Nachweis der Krankheit als organisches Leiden sei nicht erbracht, für ein MCS-Forschungsprogramm fehle ihm das Geld, gefragt sei Eigeninitiative der Betroffenen, heisst es in einer Antwort des Bundesrates auf eine Interpellation der SP-Nationalrätin Pascal Bruderer (AG) aus dem Jahr 2003.

In die Psychoecke abgeschoben

MCS-Kranke leiden unter der Stigmatisierung, psychisch krank zu sein. «Die meisten Ärzte schieben uns in die Psychoecke ab», klagt die Zürcherin Ulfa von den Steinen, die seit 1990 arbeitsunfähig ist. Bücher oder Zeitungen kann die gelernte Verlegerin nur noch dann lesen, wenn sie eine Folie über das Papier hält; die Druckerschwärze des Textes verursacht bei ihr Übelkeit und Kopfschmerzen. Zusammen mit ihrem Mann ist sie vor sechzehn Jahren auf die Kanarischen Inseln ausgewandert, doch auch dort haben sie es nicht ausgehalten. Beide wurden sie allergisch auf Nahrungsmittel wie Mandeln und Bananen. Mittlerweile ist das Ehepaar zurückgekehrt. Es wohnt bei einem Freund am Zürichberg, in einem Steinhaus aus den 1930er-Jahren. Die Belastung mit Schadstoffen sei gerade noch erträglich, «mittelfristig müssen wir aber eine MCS-gerechte Wohnung finden», sagt Ulfa von den Steinen.

Auch Christian Schifferle hat schlechte Erfahrungen gemacht. «Viele Umweltkranke werden für Simulanten oder ‹Sozialschmarotzer› gehalten.» Schifferle ist von Arzt zu Arzt gepilgert, die Diagnose war stets dieselbe: Ursache der Beschwerden – unbekannt. «Im Gegensatz zu einem Menschen im Rollstuhl sieht man mir meine Behinderung nicht auf den ersten Blick an», sagt Schifferle. Ihm kommt es oft vor, als müsste er sich für seine Krankheit entschuldigen.

Auch von Seiten der Wirtschaft, namentlich der Chemie- und Pharmabranche, erhalten MCS-Betroffene keine Unterstützung. «Firmen wie Roche oder Novartis marginalisieren unsere Krankheit», kritisiert Schifferle. Nicht grundlos, wie er vermutet. Eine Anerkennung von MCS als chemisch verursachte Umweltkrankheit hätte «einschneidende Konsequenzen»: niedrigere Grenzwerte oder gar Verbote für eine Vielzahl von Chemikalien. «Für die Chemie- und Pharmabranche wäre dies Gift.»

Eine neue EU-Verordnung

Die MCS-Liga fordert die Branche dazu auf, ihre Verantwortung wahrzunehmen. Sie soll, so Schifferle, den schlüssigen Beweis erbringen, dass ihre Produkte für den Menschen ungefährlich sind – auch für empfindliche Menschen. Heute verhält es sich umgekehrt mit der Beweislast: Es ist an den Betroffenen nachzuweisen, dass sie von bestimmten chemischen Stoffen krank werden.

Das könnte sich jedoch bald ändern. Im Juni dieses Jahres tritt Reach (Registration, Evaluation and Authorisation of Chemicals) in Kraft. Die neue EU-Verordnung hat zum Ziel, Mensch und Umwelt besser als bisher vor möglichen Risiken beim Umgang mit Chemikalien zu schützen. Reach schreibt vor, dass in der EU chemische Stoffe ab einer Jahresproduktion oder bei Importmengen von mindestens einer Tonne auf ihre Auswirkungen auf Gesundheit und Umwelt hin getestet und registriert werden müssen. Dies gilt auch für diejenigen Stoffe, die sich bereits auf dem europäischen Markt befinden. Laut EU-Kommission werden insgesamt rund 30 000 bestehende Stoffe und jährlich zirka 400 neu produzierte Stoffe unter die Registrierungspflicht fallen.

Suizid als einziger Ausweg

In welchem Umfang die Schweiz die neue Verordnung übernimmt, ist laut Bundesamt für Gesundheit noch nicht klar. Aus diesem Grund sieht die inländische Chemie- und Pharmaindustrie derzeit auch keinen Grund zum Handeln. «Wir betreiben keine MCS-spezifische Forschung», sagt Richard Gamma, Vizedirektor der SGCI Chemie Pharma Schweiz. MCS sei mit dem bekannten toxikologischen Wissen nicht belegbar, ein direkter Kausalzusammenhang zwischen der Erkrankung und einer bestimmten chemischen Stoffgruppe bestehe nicht.

Sozialarbeiterin Rita W.* hat die Last ihrer Krankheit nicht mehr ertragen können. Im November 2002 nahm sie sich in Zürich das Leben. Kurz vor ihrem Suizid hatte sie in drei Wohnungen gleichzeitig gelebt. Ausgehalten hatte es sie in keiner.

* Name geändert